MERSİNDEKİ ANGELMAN SENDROMLU AİLELER BİR ARAYA GELDİ

BÜYÜKŞEHİR’DEN  ANGELMAN SENDROMU FARKINDALIK ETKİNLİĞİ MERSİN’DEKİ ANGELMAN SENDROMLU AİLELER BİR ARAYA GELDİ AİLELER, ‘MELEKLERİ’ İÇİN ‘ANGELMAN SENDROMU’ BİLİNSİN İSTİYOR Mersin Büyükşehir Belediyesi, nadir görülen ve genetik bir hastalık olan ‘Angelman Sendromu’na dikkat çekmek amacıyla Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir etkinlik düzenledi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar, palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Mersin Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Sendromu Farkındalık Günü etkinliği düzenlendi. Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz” dedi. Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar, Büyükşehir Belediyesi’nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir araya geldi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar ilk olarak Mersin Gönüllü Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu. “Dernek Mersin’de şubeleşmeye gidiyor, onlarla iş birliği içerisindeyiz” Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok ender görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi. “Bizim daha önemli bir projemiz var; vakıflaşmak” Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu Yönetim Kurulu’nda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” dedi. Angelman Sendromu’nu doğan ilk çocuğuyla birlikte öğrendiğini sözlerine ekleyen Bakır, dünyada aynı durumda olan ailelerle iletişime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diğer ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir araya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu. Dernek olarak Mersin’de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır, “Angelman Sendromu Vakfı’nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var, onu hayata geçirmek istiyoruz. Bu proje öyle bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek, onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız. Tamamen güvenilir bir ortam olacak” ifadelerine yer verdi. Angelman Sendromlu 8 yaşındaki Merve’nin ailesi de en çok farkındalığa ihtiyaç duyduklarını belirtti. Anne Tuğba Efe, kızına ilk tanının 2,5 yaşında konulduğunu söyledi. Kızının 3,5 yaşında yürümeye başladığını, şu anda ise 5-6 kelime söyleyebildiğini kaydeden Efe, “Bireysel eğitimlerle, çocuklarla bir arada tutarak konuşmasını sağladık. Algısal olarak genel olarak ağır bir problemi yok, bizi anlıyor. İsteklerini elimizden tutarak götürüp gösterebiliyor” dedi. Baba Ramazan Efe de düzenlenen farkındalık etkinliği için teşekkürlerini ileterek, “Burada toplandığımızda çocuklarla ilgili ‘biz ne yapıyoruz, siz ne yapıyorsunuz’ şeklinde bilgi alışverişimiz oluyor. Bir arada olmaktan mutluyuz” ifadelerine yer verdi. “Bu farkındalık etkinliği aileler olarak bize güç veriyor” Angelman Sendromu tanısı 1 yaşında konulan ve şu an 12 yaşında olan Melih Batu’nun annesi Özgül Aslan ise “Angelman Hastalığı tanısı konulduğunda biz ne olduğunu bilmiyorduk. Çok nadir olduğu için bir araştırma içine girdik. Kötü zamanlar geçirdim. Özel okuldu, eğitimdi derken şu anda 12 yaşında. Hala tedavi görüyor, okula gidiyor. Şu an eğleniyoruz, Melih Batu da çok mutlu. Devamını her zaman isterim. Bu etkinlikler, aileler olarak bize güç veriyor” dedi.